Аугаа эрдэмтэн Альберт Эйнштейн, суут хөгжмийн зохиолч А.Моцарт, уран барималч, зураач Микеланжело, нэрт физикч, одон орон судлаач Исаак Ньютон зэрэг гайхамшигт сэтгэгч нар аутизмын хүрээний эмгэгтэй байсан тухай зарим баримт, мэдээлэлд дурдсан байдаг. Үүнийг илтгэх, нотлох олон судалгаа түүхэнд тэмдэглэгдэн үлджээ. Тэд хэлд оройтож орсон, өөртэйгөө ярьдаг, зожиг, бусадтай харилцахдаа муу, ажилдаа хэт төвлөрдөг, огцом ааштай, чанга дуу чимээнд мэдрэг, баригдмал, хачин жигтэй авиа гаргадаг зэрэг нийтлэг зан чанартай байсан гэлцдэг. Аутизмтай хүмүүс зан төрх, харилцааны хувьд бусдаас өөр ч цөөнгүй нь жирийн хүмүүсээс ч илүү гайхамшиг бүтээдгийг эдгээр жишээ гэрчилдэг. Монголд ч гэсэн аутизмтай иргэдийн 10 гаруй хувь нь онцгой чадвартай гэнэ. Аутизмтай хүмүүсийг хөгжүүлж, нийгмийн харилцаанд тэгш оролцуулснаар ямар эерэг үр дагавар гарах боломжтой талаар “Монголын аутизм судлалын хүрээлэн” ТББ-ыг үүсгэн байгуулагч Б.Оюунчулуунтай ярилцсан юм. Тэрбээр аутизмтай хүүхэдтэй бөгөөд энэ төрлийн бэрхшээлтэй хүмүүст тулгардаг асуудлуудыг хэн бүхнээс илүү мэдэх аж.
-Аутизмыг хамгийн энгийнээр нийгмээс өөрийгөө тусгаарлах эмгэг гэж тайлбарладаг бөгөөд анагаах ухаанд үүнийг өвчин биш хэмээн үздэг байх аа?
-Тийм ээ, аутизм бол өвчин биш. Хэл яриа, нийгмийн харилцаа, хязгаарлагдмал сонирхол, давтагдсан зан үйлүүд зэргээр тодорхойлогддог өргөн хүрээний эмгэг. Уг онош насан туршид үгүйсгэгдэхгүй бөгөөд сонгодог, өндөр чадвартай аутизм, аспергер гэж ангилдаг. Хэт хөдөлгөөнтэй болох, суралцахуйн бэрхшээл үүсэх, унаж татах гэхчлэн бусад бэрхшээл хавсарсан байх нь ч бий. Ерөнхийдөө аутизмтай хүн бүр өөр өөрийн давтагдашгүй зан төлөв, онцлогтой ч гурван бэрхшээл түгээмэл илэрдэг. Нэгдүгээрт, хэл яриа, харилцааны бэрхшээл. Аутизмтай хүмүүсийн 25-30 хувь нь хэл яриа огт ашигладаггүй, 30 орчим хувь нь хүнтэй харилцахын тулд биш, зөвхөн хэрэгцээгээ хангах гэж л ярьдаг байх жишээтэй. Хүний хэлснийг давтан ярих, өөрөө харилцан яриа эхлүүлж, мөн дуусгах чадваргүй. Хоёрдугаарт, нийгмийн харилцааны бэрхшээл орно. Биеэ зохистой авч явах, бусадтай хэрхэн харилцахаа ойлгодоггүй, баяр хөөрөө хуваалцахгүй, хүмүүсийн харилцааны утга учрыг сайн мэдэхгүй байх нь бий. Гурав дахь бэрхшээл нь баригдмал сэтгэлгээний туйлшрал юм. Энэ нь мэдээллийг хүлээн авч, боловсруулахдаа муу, давтагдсан үйлдэл хийдэг, нэгэн хэвийн байхыг шаарддаг, орчны дуу чимээ, өдөөгчид хэт мэдрэг, нэг төрлийн тоглоомыг байнга тоглодог гэх мэт.
-Дэлхийн эрүүл мэндийн байгууллагаас мэдээлснээр 2020 оны байдлаар манай гаргийн хүн амын нэг хувь нь аутизмын хүрээний эмгэгтэй аж. Монголын аутизмын холбоонд хүүхэд нь эсвэл, ойр дотнын хүн нь аутизмтай гэсэн шалтгаанаар 950 орчим гэр бүл бүртгэлтэй байдаг юм билээ. Үүнээс гадна албан ёсны өөр тоон мэдээлэл бий юү?
-Аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүмүүсийн талаарх албан ёсны нэгдсэн статистик одоогоор алга. Гэхдээ төрийн бус байгууллагууд хамтраад, мөн өөрсдийн үйл ажиллагааныхаа хүрээнд бүртгэл, судалгаа хийсээр л байгаа. Төрийн байгууллага гэвэл Сэтгэцийн эрүүл мэндийн үндэсний төвд оношлогдсон хүүхэд, насанд хүрэгсдийн тоо тусдаа гарах байх. Манай хүрээлэн аутизмын үнэлгээ хийдэг. Ихэнх эцэг, эх хүүхдээ мэргэжлийн эмчид үзүүлээд, анхан шатны онош тавиулсны дараа үнэлгээ хийлгэдэг. Зарим нь аутизмыг хүлээн зөвшөөрөхгүй, эсвэл оношийг баталгаажуулах гэж ирэх нь ч бий. Гол нь мэргэжлийн эмчийн заавраар, эцэг, эх хүсвэл үнэлгээ хийлгэж болно. Түүнээс биш заавал үнэлгээнд орох шаардлагагүй. Үнэлгээгээр тухайн хүүхдийн бие бялдар болон оюуны хөгжил, танин мэдэхүйн түвшнийг тогтоож, хоцрогдлыг тодорхойлно. Олон улсын сүүлийн үеийн аргачлал, жишиг сорилын дагуу мэргэжлийн сэтгэл судлаачид үнэлгээ хийдэг. Аутизмыг бусад өвчин шиг шээс, цусны шинжилгээ, MRI, ЭХО аппаратаар оношлох боломжгүй.
Тухайн хүүхдийн нас, хэл ярианы түвшин, хавсарсан өөр төрлийн бэрхшээл бий, эсэхээс хамаарч үнэлгээний сорилуудыг нэмж, хасдаг. Хүүхдийг үнэлгээнд хамруулснаар хөгжил нь биологийн наснаасаа хоцорсон уу, эсвэл өндөр чадвартай юу гэдгийг тодорхойлно. Ерөнхийдөө аутизмтай олонх хүүхэд хөгжлийн ямар нэг хоцрогдолтой байдаг. Тиймээс уг үнэлгээг хийлгэснээр эцэг, эхчүүд цаашид хүүхэдтэйгээ хэрхэн ажиллах, юун дээр илүү анхаарах, аль чадварыг нь түлхүү хөгжүүлэх зэрэг нарийн ойлголттой болдгоороо давуу талтай. Эцэг, эх, асран хамгаалагч нарын үүрэг эндээс л эхэлдэг гэсэн үг. Бид 2016 оноос Хэрэглээний сэтгэл судлалын хүрээлэнгийн мэргэжлийн сэтгэл судлаачидтай хамтран аутизмын үнэлгээ хийж эхэлсэн. Үүнд ихэвчлэн хүүхдүүд хамрагдсан.
-Олон улсад аутизмыг зургаан сартайгаас нь эхлэн оношлох боломжтой гэдэг. Эрт оношлох нь ямар давуу талтай вэ?
-Монголд эл оношилгоог 12 сартайгаас хийж байна. Бага насны хүүхдийг тодорхой хугацаанд ажиглах шаардлагатай. Хүүхдийн хөгжих, аливаа юмыг таньж мэдэх чухал үе нь бага нас. Уг эмгэгийг эрт оношилж, мэдэх тусам л хүүхдийн хөгжлийн түвшнийг таньж, хоцрогдлыг нөхөх боломж нэмэгдэнэ. Өөрөөр хэлбэл, эцэг, эхчүүд хугацаа алдахгүйгээр хүүхэдтэйгээ аль болох эрт ажиллаж, хөгжүүлснээр үр дүнд хүрнэ гэсэн үг. Хүүхэд томрох тусам долоо хоногт сурах ёстой зүйлд магадгүй 14, 21 өдөр зарцуулах шаардлагатай болдог. Манайд үнэлгээ хийлгэсэн хүүхдүүдийн 10 орчим хувь нь өндөр чадвартай байх магадлалтай. Тэд өөр өөрийн гэсэн онцлог, онцгой чадваруудтай. Маш гоё зурдаг нэгэн байхад компьютерын мэдлэг нь мэргэжлийн инженерээс ч илүү хүүхэд байна. Мөн одон орон, геофизикийн өргөн хүрээний мэдлэгтэй хүүхдүүд ч бий. Энэ мэтчилэн онцгой чадвартай хүүхэд олон байгаа ч нийгмийн харилцаанд саадгүй оролцох боломжийг нь бүрдүүлэхэд томчууд бидний тусламж, дэмжлэг зайлшгүй шаардлагатай.
-Аутизмтай хүүхдүүдийн сурч боловсрох, нийгмийн үйлчилгээг тэгш авах боломж, нөхцөлийг манай улсад хэрхэн хангаж байна вэ?
-Одоогоос 7-8 жилийн өмнө Монголд аутизмын тухай ойлголт маш хомс байлаа. Харин өдгөө эл нэр томьёог сонсоогүй хүн ховор байх. 2013 оноос хойш аутизмтай хүүхдүүдийн эцэг, эхчүүд нийгэмд дуу хоолойгоо тууштай хүргэж, мэргэжлийн холбоод, ТББ-ыг байгуулан, олон нийтийн сүлжээгээр дамжуулан иргэдэд эерэг ойлголт, хандлагыг бий болгохын төлөө зүтгэсэн. Ингэж ажилласны үр дүнд нийгэмд зөв хандлага тогтоод байна. Монголын аутизмын холбоо өнгөрсөн хугацаанд үнэхээр идэвх, санаачилгатай ажилласныг дурдах нь зүйтэй. Аутизмтай хүмүүс, тэдний гэр бүл, эцэг, эхчүүдэд тусалж, чадваржуулах чиглэлээр олон арга хэмжээ, төсөл, хөтөлбөр хэрэгжүүлсээр буй. Мөн Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг, эхчүүдийн холбоо, холбогдох, яам, төрийн байгууллагуудтай хамтран аутизмтай хүүхдүүдийг ерөнхий боловсролын сургууль, цэцэрлэгт тэгш хамруулах чиглэлээр олон ажил хийдэг. Үүний дүнд боловсролын байгууллагуудын удирдлага, багш нар аутизмын талаар зөв ойлголттой болж, хүүхдүүд энгийн сургууль, цэцэрлэгт саадгүй суралцах боломж, нөхцөл бага багаар ч болов нэмэгдсээр байгаад талархдаг. Хөнгөн хэлбэрийн аутизмтай хүүхэд энгийн сургуульд явснаараа нийгэмших, найзуудаасаа маш их зүйлийг сурах давуу талтай. Гэхдээ зарим аутизмтай хүүхэд тусгай сургуульд, зарим нь гэртээ хүмүүжиж байна. Шийдэх асуудал ч цөөнгүй бий нь үүнээс харагдана.
-Та хүүхдээ аутизмтай гэдгийг нь хэдэн настайд нь мэдсэн бэ. Хүүхдээ хэрхэн ажиглаж, танин мэдэх талаар эцэг, эхчүүдэд мэдээлэл өгнө үү?
-Би хоёр хүү, нэг охинтой. Аутизмтай хүүхэдтэй болсноос хойш маш их зүйлийг ухаарч, мэдэж, судалж, суралцсаар л байна. Бага охин минь одоо 10 настай, гуравтайдаа анх аутизмтай гэж оношлогдсон. Хоёр нас хүртлээ хэлд, хөлд орохгүй, биеийн ерөнхий хөгжил нь хоцрогдолтой байсан. Үүнээс л бүх асуудал эхэлсэн. Олон ч эмнэлэгт хандсан. Тухайн үед аутизмыг оношилдог эмч таарсангүй. Энэ талын мэдлэг, мэдээлэлтэй хүн ч ховор байлаа. “Хэлд орохгүй байна” гэхээр эмч нар сонсголыг нь шалгуул гэдэг байсан. 2014 оны дөрөвдүгээр сарын 2-нд “Аутизм Монгол анд” ТББ-ынхан телевизээр анх аутизмын талаарх мэдлэг, ойлголтыг өгөхүйц нэгэн киноны талаар хэлэлцүүлэг өрнүүлсэн. Түүнийг үзэж байтал нөхөр гэнэт “Манай охины талаар яриад байгаа юм биш үү” гэж хэлсэн. Тэгээд л бид аутизмын талаар судалж, эрэл хайгуул эрчимтэй хийсэн. Интернэтийн хайлтын системээс монгол хэлээр лав аутизмтай холбоотой нэг ч илэрц гарч ирээгүй. Охин тэр үед огт ярьдаггүй, хүний нүд рүү эгцэлж хардаггүй, харилцаанд оролцдоггүй, зан авирын хувьд ч уур уцаартай байсан. Тэгээд БНСУ-д очиж, оношоо тодруулсан. Хүүхэд томрох тусам хөгжил нь дагаад ахидаг. Оношийг нь эрт тодруулж, хүүхэдтэйгээ ажилласны үр дүн ч гарсан. Хоцрогдлууд нь бага багаар нөхөгдөж, хөгжил нь ч сайжирч байна.
-Одоо аль сургуульд сурдаг вэ?
-Зургаан настайд нь анх хувийн сургуульд оруултал эцэг, эхчүүдийн эсэргүүцэл, гадуурхалтай нүүр тулаад нэг жил өнжсөн юм. Долоон настайд нь 63 дугаар тусгай сургуульд оруулж, хоёр жил сургасан. Дараа нь өөрийнх нь хүсэлтээр ахынх нь сурдаг энгийн сургууль руу шилжүүлсэн. Ингээд удаагүй байтал цар тахлын нөлөөгөөр хөл хорио эхэлж, манайх ч нүүгээд, өнгөрсөн намар шинэ сургуульд элссэн. Одоо IV ангид сурч байна. Манай охины одоогийн сургуулийн захирал, багш нар, нийгмийн ажилтан нь аутизмын талаар маш сайн ойлголттой, туршлагатай, биднийг үргэлж дэмжин тусалдагт нь талархдаг. Мөн эцэг, эхчүүд охиныг минь маш сайн ойлгодог. Аутизмын талаар өөрсдөө уншиж, судлаад “Танай ангийн найз чинь ийм учраас арай өөр байгаа юм. Тиймээс ялгаварлан гадуурхаж болохгүй, эрх тэгш харилцах хэрэгтэй” гэдгийг хүүхдүүддээ заадаг гэсэн. Зарим нь бүр амралтын өдрөөр хүүхдүүдтэйгээ аутизмтай хүний тухай кино хүртэл үздэгийг сонсоод үнэхээр их баярлаж, хайрласан. Үүгээрээ юу хэлэх гэсэн юм бэ гэхээр хэрэв таны хүүхдийн ангид аутизмтай сурагч байдаг бол эерэг ойлголт, зөв мэдээлэл өгч байгаарай. Ингэснээр хүүхэд тань багаасаа аутизмтай хүнтэй харилцах арга барилтай болно. Ирээдүйд мундаг удирдагч, манлайлагч, энэрэнгүй хүн болох суурь нь ч тавигдана.
-Аутизмтай хүүхэдтэй эцэг, эхчүүдэд нийтлэг ямар бэрхшээл тулгардаг вэ?
-Охин минь одоо маш сайн ярьдаг. Гэр бүлийнхээ орчинд өөрийгөө илэрхийлэх чадвар сайтай. Харин олон хүнтэй газар очихоороо дуугаа хурааж, дохио зангаа гаргах, харилцаанд орохгүй байх, хямрах зэрэг асуудал үүсдэг. Ялангуяа аутизмтай бага насны хүүхдээ олон нийтийн газар дагуулж яваа эцэг, эхчүүдэд хүндрэл энэ мэт үүсэлгүй яах вэ. Жишээлбэл, дэлгүүрт ороод хүүхэд нэг юм авъя гэнэ. Хүссэн болгоныг нь авч өгөөгүйгээс хүүхэд уур бухимдлаа шууд илэрхийлж, уйлж хашхиран, шалан дээр хэвтэх энүүхэнд. Харин хүмүүс үүнийг ойлгохгүй, эцэг, эхчүүдийг хүүхдээ буруу эрхлүүлсэн гэх нь бий. Мөн аутизмтай хүүхдүүдийн үнэрлэх, амтлах, хүртэх, сонсох мэдрэхүй нь маш мэдрэг байдаг. Тиймээс орчны дуу чимээ, үнэр, хурц гэрэлд дургүйцлээ илэрхийлэн хямарч, биеэ барьж чаддаггүй хүүхэд ч байна. Хэрэв та олон нийтийн газар иймэрхүү зан, харилцаатай хүнтэй, хүүхэдтэй таарвал шүүмжилж, буруушаахаасаа илүүтэй тэднийг ойлгож, тусалж, дэмжихийг хичээгээрэй. Мэдээж хэт өрөвдөж, эвэртэй туулай үзсэн мэт гөлрөх нь нэг төрлийн дарамт болно. Тиймээс хүнд юм өргөж яваа ээжийн хажууд хүүхэд нь уйлж байхтай таарвал ачааг нь өргөж туслаарай. Тэр чинь ч гэсэн том тус шүү дээ.
Ер нь аутизмын хэлбэр, хавсарсан эмгэг бий, эсэхээс хамаарч насанд хүрэгсдийн ажил хөдөлмөр эрхлэх нь шийдэгдэнэ. Манайд үнэлгээнд орж байсан нэг иргэн ажил хийдэг. Түүнчлэн гадаадын улс орнуудад янз бүрийн хөдөлмөр эрхэлдэг аутизмтай иргэн олон байдаг талаар сонссон. Өөрөөр хэлбэл, ийм бэрхшээлтэй хүмүүс хийх зүйл нь ойлгомжтой, дараалалтай, харилцаа шаардагдахгүй хөдөлмөр эрхлэх бүрэн боломжтой. Уг эмгэгийн шалтгааныг анагаах ухаанд одоогоор бүрэн судалж, тогтоогоогүй. Судалсаар л байгаа гэсэн үг. Аутизмыг вакцины сөрөг нөлөө, агаарын бохирдол, хүнд металлын хордлого, удамшлын, гений өөрчлөлт, дархлааны алдагдал зэргээс шалтгаалдаг байж болзошгүй гэх таамаг цөөнгүй бий. Гэхдээ аль нь ч батлагдаагүй. Хамгийн гол нь өдгөө уг эмгэгийг аль болох эрт оношилж, эрүүл хооллохыг зөвлөн, хөгжлийг нь дэмжин, нийгмийн харилцаанд тэгш хамруулах л чухал.
-Эцэг, эхчүүд ямар тохиолдолд хүүхдээ аутизмтай байж магадгүй гэж таамаглаж, эмчид хандах хэрэгтэй вэ?
-Жишээлбэл, би хүүхдээ хэлд орохгүй байгааг нь мэдсээр байж гурван нас хүргэсэн. Гэтэл эцэг, эхчүүд үүнийг тэр бүр тоодоггүй. Удам дагадаг, аав, ээж, ах, эгч нь ингэж оройтож хэлд, хөлд орсон гэж ярьдаг. Манай төвд үнэлгээ хийлгэж буй эцэг, эхчүүдийн олонх нь хүүхэд минь хэлд орохгүй байна л гэж ханддаг. Нөгөөтээгүүр, олон нийтийн дундах аутизмын талаарх мэдлэг, ойлголт дээшилсэнтэй холбоотойгоор хүмүүс хүүхдээ маш сайн ажигладаг, анхаардаг болж. Ганц нэг шинж тэмдэг илрэх төдийд л аваад ирж байгаа нь сайн хэрэг. Ерөнхийдөө хөгжлийн ямар нэг хоцрогдол ажиглагдвал мэргэжлийн эмчид заавал үзүүлэх хэрэгтэй. Хэрвээ хүүхэд тань аутизмтай гэж оношлогдвол хугацаа алдахгүй хүлээн зөвшөөрч, дараагийн шатны арга хэмжээнүүдийг нэн даруй хэрэгжүүлэх хэрэгтэй.
Эх сурвалж: Өнөөдөр сонин
О.Бат-Ундрах
